つなぐ

「呼吸ケア」をご存知でしょうか? 自分で咳をしたり深呼吸がしにくい方々(神経筋疾患や重症心身障害児者の方々など)には無気肺や肺炎等を予防するための大切なケアの一つです。
お子様の場合は、胸郭や肺の発達を促すための日常的な呼吸リハビリテーションとしての予防的な効果もあります。そのために用いられるカフアシストやカフマシーンという咳を促すための器機や、気管切開をせずにマスクで人工呼吸管理をする場合、特に、幼いお子様の場合には、分かりやすく説明し、その子なりに準備をする時間を取った上で導入することが、安全で効果的な導入につながります。
幼い子ども向けの導入本として、絵本や紙芝居を昨年制作しました。もちろん、初めて器械のことを聞くご家族や医療者の方々にも、器械の説明書としても用いることができます。
また、脊髄性筋萎縮症(SMA)家族の会の医療アドバイザーをさせていただき、今年で7年近くになります。SMA・メーリングリスト(ML)の相談や回答で最も多く書き込みのあった「コミュニケーション」をまとめ、言語聴覚士(ST)や遊びの専門家(HPS)からのアドバイス、コミュニケーション支援機器と制度、海外情報を盛り込み、1冊のパンフレットを作りました。障害のあるお子様の子育てに役立てていただけたら嬉しいです。
「実践から課題を見出し、社会に還元する」ことをライフワークとして、SMAのお子さんやそのご家族や、いわゆる超重症児のお子様に関する相談活動を通じ、少しでも皆様のお役に立ちたいと思い、このたびHPを開設しました。


どなたでも、どんなことでもお気軽にご相談ください。

困った、誰かに相談できたら、どこで情報を得たらいいんだろう・・

障がいのあるお子様のご家族について
 

  • 人工呼吸管理を必要とする長期入院中の子どもの生活を良くしたい!!
  • 医療的ケアを必要とする入院中の子どもを自宅で育てたい
  • 医療的ケアを必要とする子どもの在宅支援が得られない
  • 同じ状況に置かれているご家族のことを知りたい

支援者について
(病院や訪問看護ステーション・学校の看護師さん、相談員さん、等々)

  • 支援の方法が分からない
  • 家族との調整がうまくいかない
  • 情報が欲しい
  • 訪問看護ステーション・往診医が見つからない!!

更新情報

2017年10月5日
移植アプリ情報を更新しました
2017年4月10日
移植アプリ情報を更新しました
2017年3月末日
移植アプリ情報を更新しました
2016年7月15日
最近の活動を更新しました
2014年10月21日
セミナー・講演会のご案内を更新しました
2014年6月10日
最近の活動を更新しました
2013年10月17日
最近の活動を更新しました
2013年3月21日
最近の活動を更新しました
2012年12月4日
最近の活動を更新しました
12年12月3日
最近の活動を更新しました
2012年8月27日
最近の活動を更新しました
2012年7月4日
最近の活動を更新しました

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まなぶ はじめてのひらがな 障がいのあるお子様のコミュニケーション力をはぐくむためにななちゃんと一緒にやってみよう

イベント情報

2016年7月15日
「2016年健康科学市民公開講座」案内掲載
2016年7月15日
「日本小児看護学会第27回学術集会」案内掲載
2014年2月27日
琉球新報掲載
2013年9月26日
沖縄県那覇市特別支援学校使用体験会:           
沖縄タイムスに掲載されました。
2013年9月14日
場所;京都大学医学研究科人間健康科学系専攻
スイッチのICT救助隊
マイトビー、話想、レッツ・チャット、パシフィックサプライ、
SMA家族の会 講演と意思伝達装置使用体験会:           

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最近の活動

2017年10月
「まなぶはじめてのひらがな 移植版」最新版のダウンロードを開始しました!
ご興味のあるかたはこちらをクリックして下さい。
2017年4月
「まなぶはじめてのひらがな 移植版」のダウンロードを開始しました!
2017年3月末日
「まなぶはじめてのひらがな 移植版」完成まじか!!!
トビーコミュニケーター不要。
「もぐらたたき」などのゲームをしながら楽しく学べるアプリが加わりました。乞うご期待。
2016年7月
11月5日開催予定の市民公開講座ポスター 視線入力装置によるものとのコラボ
脊髄性筋委縮症-1型の女の子が目でマウス操作し、イラストや文章を書いてくれました
2016年7月
日本小児看護学会第27回学術集会 京都開催 ポスター完成
2017年8月19-20日に日本小児看護学会第27回学術集会が国立京都国際会館で開催、ポスターができました
2016年3月「まなぶ はじめてのひらがな」コンテンツの効果をまとめたものが掲載
日本重症心身障害学会誌第41巻1号、113~120(2016)に原著論文として掲載されました
2016年2月7日
1年間、日本全国4箇所で開催した重度障がい児者コミュニケーション支援者研修会終了
「視線しかない」ではなく、「やっぱりこの子にはこれがいいねぇ」へ!
2015年5月末日       
全コンテンツをブラッシュアップしました!!!
2015年8月~
勇美記念財団助成によりコミュニケーション力育成支援者研修会東京・北海道・名古屋・大阪で開催予定
2015年2月10日  発行
日総研「こどもケア」2015.2・3月号に
「まなぶ はじめてのひらがな」を紹介していただきました。
2014年11月1日
コンテンツの一部ブラッシュアップ
2014年6月4日
「まなぶ はじめてのひらがな」コンテンツ報道発表
http://www.kyoto-u.ac.jp/ja/news_data/h/h1/news6/2014/140604_1.htm
http://www.zaikei.co.jp/article/20140606/197684.html
2014年3月末日
「まなぶ はじめてのひらがな」コンテンツ完成 
重度障がい児向け学習コンテンツがようやく完成しました。これから装置との操作性を確認しながら実用化を目指します。
2014年2月27日
沖縄の地元校で視線入力装置使用、琉球新報に記事掲載
開発中の重度障がい児向け学習コンテンツを、当該対象児のほか発達障がいや就学前の健常児にも試用していただきました。その時の様子が新聞に掲載されました。
2013年9月24日~27日
沖縄の特別支援学校、地元校、国立病院で視線入力装置使用、沖縄タイムスに記事掲載
開発中の重度障がい児向け学習コンテンツの試用を含め、視線入力装置を実装し、活用可能性を検討しました。またALS患者様への導入を見学し、子どもとの比較から検討課題を確認しました。初日に訪問した支援学校で先生方に使用経験をお話させていただき、その時の様子が新聞に掲載されました。
2013年8月15・16日
大阪府支援教育研究会ICT夏期講座 
「視線入力装置活用事例の紹介と体験」というテーマで講座を担当し,視線入力装置を用いた医療依存度の高い身体障がい児へのコミュニケーション支援を参加者と共に考えました。
2013年6月14日
沖縄県立こども医療センター「沖縄発達フォーラム」 
医療依存度の高い子どもの発達支援について、特にコミュニケーション力育成の大切さをお話し、視線入力装置の体験もしていただきました。
2013年5月9日
難病の子どもの意思伝達装置に関する記事掲載
北海道新聞に支援をしたお子さんに関する記事が掲載されました。
2013年4月8日
日本初、子どもで特例補装具認定
日本で初めてマイ・トビーの特例補装具認定を受けました。
2013年4月1日
ホームページのURL変更のお知らせ
新しいURLはwww.kyoto-childcare.netに変更となりました。
2013年3月14日
特例補装具認定の立ち合い
視線入力装置C15Eyeの認定に立ち会いました
2013年3月5日
地元校支援学級通学の子どもの1年間の評価会議に出席
保護者、担任、看護師、コーディネーター、校長、地域のコーディネーター、障害者地域生活支援センター相談支援員の方々と共に、学校生活の状況と課題、コミュニケーションの支援を中心に今後の計画を話し合いました。
2013年2月17日
沖縄県那覇市沖縄コンベンションセンターで開催された医療的ケアが必要な子どもの療育フォーラムに参加
在宅で生活する障がいのある子どもと家族への支援のあり方をテーマに講演会、その後、シンポジウムで医療関係者、ご家族と共に意見交換をしました(2013.2.18. 琉球新報に関連記事が掲載)。       
2013年2月9日
.「話想」で勉強大好きな小2の群馬の女の子を訪問
SMA-1型、新コミュニケーション機器「話想」を使用し、訪問教育で学んでいる女の子の学習状況を視察しました。

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